L'expérience de Mariama

" J’avais eu du mal à m’y faire. "

" ... j’avais besoin d’être coupable de quelques choses pour accepter Nasser comme ma sentence. "

Abdoul Nasser a 15 ans cette année. J’ai découvert qu’il était atteint de trisomie 21 au bout de 6 mois environs, auprès d’un médecin. La famille a été solidaire, il avait l’attention que tout nouveau-né suscite. Mais d’un point de vue personnelle, j’avais eu du mal à m’y faire. Sans que personne me le reproche, ni ne repousse mon fils, j’avais besoin d’être coupable de quelques choses pour accepter Nasser comme ma sentence. C’est trop simple comme explication qu’on me dise que ça peut arriver à tout le monde, et que mon âge à la grossesse est un des risques.

Je m’appelle Mariama Koubou et c’est dans cet état d’esprit que j’ai passé les premiers instants avec Nasser. Il était très attaché à moi, comme pour me rassurer peut-être. Abdoul Nasser est mon troisième enfant, son petit frère le benjamin, a 6 ans de moins que lui. Mais c’est avec Nasser que je sors et voyage depuis sa naissance.

J’ai fait la connaissance de la présidente de VALT 21 dans un taxi que nous partageons. Elle m’a rassuré par l’intérêt qu’elle portait à mon enfant. Son attitude m’a particulièrement plu, car je savais faire la différence entre l’intérêt qu’on porte à un enfant du fait de la présence de sa mère, de celui qu’on lui porte parce qu’on aime les enfants en général. Elle a commencé à me donner des informations sur mon fils comme si elle a vécu avec lui. Comme le fait qu’il aime les boissons fraîches, il est tout le temps enrhumé, il aime les objets avec couleurs vives, il mange plusieurs fois par jour, il s’assoie trop près de la télévision, etc. c’est ensuite qu’elle m’a dit être la mère d’une fille atteinte de trisomie 21, et m’a parlé de l’association. Je fais partie des premiers adhérents et je suis à l’initiative de l’adhésion de plusieurs autres membres. J’ai l’habitude d’interrompre une course en taxi à la vue d’un enfant atteint de trisomie 21, pour rencontrer ses parents et les mettre en contact avec la présidente. Mon engagement est encore plus fort maintenant car je suis Sécrétaire Générale du bureau exécutif, pour le mandat 2024-2027.

Mon plus beau souvenir de l’aventure avec VALT 21 est la scène de jalousie de mon fils benjamin. Il est inscrit à l’école classique, mais a remarqué que son grand frère qui part uniquement les samedis rentre tout en joie et est pressé d’y retourner. Il m’a dit tout en pleurs, qu’il veut lui aussi être atteint de trisomie 21 pour aller à l’école de Nasser et bénéficier de la même attention. Une scène à la fois drôle et triste, qui m’a convaincu de tout le soutien qu’il faut que je continue à apporter à VALT 21.